Mãe relata experiência de ‘muita luta’ para cuidar do filho com microcefalia em encontro com a ONU

Escrito por: unfpa postado em: 29/03/2017

Mais de 10,2 mil casos de alterações no crescimento e desenvolvimento de recém-nascidos foram notificados como possivelmente associados ao zika, de novembro de 2015 até o final de 2016. Uma análise de 5.194 casos suspeitos da síndrome congênita do zika revelou que 71,3% das mães dessas crianças tinham de 15 a 29 anos.

Vanessa Caldas contou como é ser mãe do Dimitri, seu filho de um ano e quatro meses que nasceu com microcefalia. Foto: Pedro Andrade/UNIC Rio

O representante do Fundo de População das Nações Unidas no Brasil, Jaime Nadal, participou, na segunda-feira (27), de encontro no Rio de Janeiro para discutir os desafios da epidemia de zika no Brasil. No evento, ele pôde ouvir os relatos de Vanessa Caldas, que teve zika durante a gravidez.

Vanessa é mãe do Dimitri, de um ano e quatro meses. O menino nasceu com microcefalia, mas o problema de saúde só foi descoberto pelos pais após o parto, quando Vanessa leu na ficha de registro cartório o nome da malformação.

Ao longo de toda a gestação, que foi monitorada pela família com todos os exames recomendados, médicos não lhe informaram sobre a possibilidade de que seu filho apresentasse a síndrome neurológica — apesar de Vanessa ter apresentado sintomas de zika, diagnosticados como uma “dengue leve”, e de outros clínicos terem identificado um tamanho da cabeça do bebê “menor que o padrão”.

“A experiência tem sido de muita luta”, contou Vanessa, que lembrou que, até os oito meses de idade, Dimitri tinha muitas crises convulsivas. Infecções associadas a outras complicações de saúde provocavam até 30 convulsões por dia. Para dar assistência à criança, ela se viu forçada a contratar um plano de saúde, pois, na rede pública, o agendamento de consultas é muito demorado e a oferta de serviços especializados, como neurologia, é precária.

Mas nem em instituições particulares, ela recebe o apoio necessário, pois seguradoras limitam o número de consultas com terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e fonoaudiólogos. Para garantir que Dimitri tenha acesso a esses cuidados, ela se divide entre o Estado e a iniciativa privada.

Além das despesas médicas, há também os custos com alimentos fortificados — como uma variedade de leite em pó cuja lata para duas semanas custa 90 reais —, espessadores — substâncias para dar consistência a líquidos, uma vez que o filho não consegue engolir alimentos sólidos — e outras necessidades — um óculos especial para crianças com deficiências visuais associadas à microcefalia tem preço de cerca de 800 reais.

Durante o primeiro ano de vida do filho, a moça, que tem 34 anos e é formada em Geografia, recebeu diagnósticos desanimadores de médicos. Profissionais chegaram a afirmar que Dimitri “não teria expressão facial alguma”.

“Às vezes, um diagnóstico muito impactante faz com que a mãe ou a família pensem ‘bom, já que é isso, então, para que correr atrás, para que ter tanto trabalho de levar para a terapia, já que (supostamente) não vai andar, não vai falar?’”, afirma Vanessa.

“Pode (até) ser que isso aconteça, mas você tem que dar o estímulo, as ferramentas, os profissionais necessários para que ele consiga fazer um trabalho terapêutico e ver se a criança vai conseguir responder àquele tratamento ou não”, acrescentou.

A rotina de Vanessa e Dimitri é intensa. Todos os dias da semana, ela leva o filho a algum centro de reabilitação com a sogra, para que ele possa se desenvolver da melhor maneira possível. Morando no Pechincha, em Jacarepaguá, a mãe se desloca até a Tijuca, Vila Isabel e outros bairros da cidade para que Dimitri seja atendido.

“Eu não posso trabalhar e, mesmo que eu trabalhasse, eu teria que terceirizar o que eu faço. O que eu receberia no meu trabalho, eu teria que usar para pagar uma babá”, explicou Vanessa, que pensava em fazer doutorado na sua área de formação antes de decidir ter um filho com o marido.

Também presente no encontro, a representante da ONU Mulheres no Brasil, Nadine Gasman, enfatizou que as políticas públicas do Brasil vejam o zika como um problema de saúde a longo prazo. “Essa criança que nasceu com síndrome (congênita) vai requerer serviços sociais, de educação, de saúde a vida inteira”, disse.

“A mulher que é mãe da criança não pode estar sozinha, não é só sua responsabilidade. É uma responsabilidade dela, do parceiro, da família, da comunidade e sobretudo, do Estado, para garantir que a vida dela (da mulher) continue também nos aspectos do trabalho, da liderança e da própria saúde”, concluiu Nadine.

Vanessa e Dimitri. Hoje, o menino tem um ano e quatro meses. Foto: Arquivo pessoal

Informações do UNIC.